mardi 16 septembre 2014

Les mains dans l'argile : toi, nous et la leucémie # 13

Le vide s’est très vite fait autour de nous. Nos amis et nos frères n’appellent pas, ne viennent pas. 
Peut-être ont-ils peur d’avoir une mauvaise nouvelle, peut-être ne savent-ils pas quoi dire. Peut-être que nous incarnons leur pire cauchemar et qu’il ne leur est pas possible de s’y confronter. 
Les cadeaux, en revanche, arrivent avec régularité par la Poste. C’est démesuré et gênant, sans doute la traduction du malaise de ceux qui ne parviennent pas à venir nous voir.

Comment continuer à parler d’éducation, comment continuer à mettre des règles quand tous les cadres volent en éclat ?
Nous nous arcboutons sur la politesse, même quand infirmières, médecins, aides-soignants entrent et sortent de ta chambre parfois sans le moindre mot, parlent de toi comme si tu n’étais pas là.
En revanche, tu ne t’habilles plus et nous ne t’y forçons pas : débardeur, couches, casquette, et baskets deviennent ton uniforme. Nous avons abandonner toute idée d'équilibre alimentaire et sommes prêts à tout pour que tu consentes à grignoter quelque chose.

Tes grands-parents sont présents. Jour après jour. Semaine après semaine. Mois après mois. Et finalement année après année.
Popa et Moma viennent chaque jour à l’hôpital. Popa invente toutes sortes de bêtises et il n’est pas rare que la cadre de santé surgisse hors de son bureau pour exiger un peu plus de calme. Destruction de tours de kapla géantes, lancer de ouistitis, course de tricycle dans le couloir, match de foot dans la salle de jeu, tout est possible avec lui. Il tire la perche à perfusion, a les poches pleines de trésor, discute avec Denise, la cantinière.
Moma vient avec de la peinture et des carnets, fréquente assidument la bibliothèque de l’hôpital ( la seule autorisée, les livres sont désinfectées individuellement), elle te tient la main quand vient l’heure du changement de pansement et fait les bains de bouche avec dextérité. Leur maison est désinfectée. Elle deviendra notre refuge pour les prochaines années, le seul endroit où tu aies le droit de sortir sans peur de rencontrer quelqu’un porteur de microbes et donc dangereux pour toi.
Popa construit un chalet en bois, au fond du jardin. Cela devient ton repère, tout au long de cet été-là et plus tard, après qu’un crapaud, Roméo, y ait élu son domicile.


Myma vient aussi souvent que possible. Elle téléphone tous les jours. Elle arrive les bras chargés de livres, le sourire aux lèvres. Elle te fait rire et te gratte le dos pour t’aider à t’endormir.


15 commentaires:

  1. Il y a longtemps que je suis votre blog car j'adore votre créativité. Lorsque revient le post sur la leucémie mon cœur se serre (j'ai l'âge d'être votre maman) et j'ai les yeux remplis de larmes mais une fois de plus j'admire votre courage et votre lucidité.
    A.Einstein disait que la vie c'est comme la bicyclette il faut avancer pour ne pas perdre l'équilibre et c'est exactement ce que vous faites. Bravo à vous.
    Je vous souhaite le meilleur

    Brigitte

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    1. Brigitte, merci pour votre mot et merci d'avoir pris la peine de laisser un commentaire

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  2. J'ai deja plusieurs fois remarque qu'en cas de coup dur - la mort en general - les gens prenaient de la distance, quand j'ai demande pourquoi on m'a dit que c'etait par pudeur, pour laisser les gens entre eux, en famille, la peur de ne pas être a sa place dans une situation qu'on ne connait pas et ou on a donc peut d'enfreindre les règles de bienséance... Moi je préfère être présente, et je pousse mon entourage a faire de meme. Ca sert aussi a ca les amis & la famille!
    (j'aime beaucoup tes articles sur la leucémie)

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    1. Merci. Je me dis qu'il vaut parfois mieux être maladroit qu'absent. Mais bon, c'est pas toujours facile.
      Je t'envoie un mail pour avoir de tes nouvelles!

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  3. J'attends chaque article avec impatience et chaque article me touche toujours. Une belle plume en tout cas, raconté avec beaucoup de courage.

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  4. Comme dit dans un commentaire sous un article précédent, je ne sais pas si j'aurai eu le courage de les lire si je n'avai constaté via les photos postées ici et là que ton fils va mieux. Je ne peux donc qu'être extrêmement admirative du courage dont tu fais preuve pour les écrire et, bien entendu, pour faire face à cette épreuve. Toutes mes pensées et mes encouragements d'accompagnent donc, de même que ta famille.

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  5. Je viens souvent prendre des nouvelles ici, je te lis le coeur serré et le sourire aux lèvres. je me sens de loin en empathie avec vous tous, je pense à vous et je suis heureuse de venir sur ce blog qui respire le plaisir, le bonheur et pas seulement cette épreuve-là, qu'il faut traverser tous ensemble.
    Je vous embrasse de loin, mes microbes estourbis pour une seconde

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    1. Merci Marite! Nous sommes aujourd'hui tous en forme, mais s'il nous faut attendre encore un peu pour que Stanislas soit déclaré guéri. Alors nous apprécions de bon coeur les bisous, les vrais, les qui claquent sur la joue!

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  6. On ressent le soutien précieux de tes parents et les sourires qu'ils ont dû apporté à Stanislas et à vous. Je trouve rarement les mots pour commenter ces articles sur ton récit face à la maladie, je les lis toujours avec beaucoup d'émotion mais aussi d'admiration pour ce travail d'écriture que tu as fait et qui représente des lignes précieuses pour Stanislas et votre famille.

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    1. Merci.
      les encouragements que H et toi m'aviez donné un soir dans votre cuisine me soutiennent le long de ce douloureux effort de mémoire.

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  7. Je te connais par le bais des Ottobre Addicts, et de tes superbes cousettes, et un peu par ton côté bio ;)
    Et là, je viens de découvrir une autre facette de toi.
    J'ai repris tous tes articles "les mains dans l'argile" et je suis très touchée par tes récits, et d'autant plus en tant que Maman d'un petit garçon du même âge que Stanislas.
    Je suis admirative de ta force et de ta capacité à nous faire partager cela, et aussi pour que Stanislas puisse un jour replonger dans son histoire, grâce à toi, s'il le souhaite quand il sera guéri.
    Courage.

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  8. une fois de plus, les mots que tu laisses ici sont beaux et vrais ! Stanislas a de la chance d'avoir ses grands-parents, c'est un vrai repère et je vois qu'il ont rempli le vide que les autres ont laissé !
    bravo pour ton courage !
    Je voulais depuis qq temps t'envoyer vers un blog bien particulier, si tu as du temps (pfff on n'en a jamais ...) fais-y un tour : http://lasoifee.canalblog.com/

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