mardi 12 janvier 2016

Les mains dans l'argile : toi, nous et la leucémie #47 - dernière



Longtemps, j’ai porté cette souffrance. La douleur, la tristesse et l'angoisse m’ont entravée.


Après 18 mois d’écriture, toujours douloureux, la plupart du temps dans des lieux neutres, je suis arrivée au bout de cette lettre.


Au même moment, ou presque, lors d'une visite de routine, l'hématologue t'a demandé de le rejoindre derrière son bureau. Il t'a pris les mains, a plongé ses yeux dans les tiens.

Stanislas, tu te rappelles ce qui s'est passé quand tu avais deux ans et demi?
Je voulais te dire Bravo, Stanislas. Parce que TU as gagné.
Ton papa, ta maman, les équipes soignantes t'ont accompagné, mais toi, avec ton courage et ta volonté, tu t'es battu et tu as gagné. C'est très important, Stanislas, tu es victorieux.

Son discours, simple et sincère, s'est attaché à redonner à ta vie un cadre rassurant, un guide pour aujourd'hui, demain ou pour dans dix ans.

Tu sais Stanislas, on va continuer à se voir. On ne cherchera plus la maladie, non, mais moi, je veux prendre de tes nouvelles, je voudrais que tu me racontes le CE2, le CM1, et puis le collège aussi. Et puis tu me raconteras quand tu seras amoureux. Et puis tu sais, si un jour, tu as envie d'avoir des enfants, tu ne leur donneras pas la maladie. C'est une maladie du hasard, pas une maladie que les parents transmettent. Ce n'est pas la fin de l'histoire, Stanislas, c'est la vie qui commence.

Je regardais par la fenêtre les toits gris de Paris, le ciel plombé. Et je me suis à pleurer doucement.


La peur demeure, celle qui fait qu’à la moindre fièvre, qu’à la plus petite migraine, qu’au plus petit coup de fatigue, mon cœur et mon esprit s’emballent et me ramènent dans le désespoir feutré d’une unité d’oncologie pédiatrique. 
Et je devine chez Amaury, si solide, si confiant, la même fêlure.
La peur, cette ennemie intime, me fait, parfois, entrevoir et me résigner au pire.
La plupart du temps, muselée par les jours qui s’écoulent, heureux et sans histoire, anéantie par ta joie de vivre et ta vitalité, la terreur est tenue à bonne distance.


Ma lettre close, nous essayons de simplement vivre avec notre histoire. Savoir qu’elle est écrite, quelque part, et que nous pourrons la transmettre à nos enfants, m’a apaisée.

Et tu as conclu, quelques jours après la grande nouvelle de ta guérison, en déclarant un soir " Vous savez, en principe, dans la vie, tout se passe toujours bien". Cela nous a fait sourire.

J’ai reçu de très beaux témoignages de sympathie. 
Merci à vous, lecteurs et lectrices !

23 commentaires:

  1. Bien le bonjour Isabelle! Je voulais juste te dire que j'ai suivi ta série avec assiduité, laissant tout tomber à chaque nouvel article pour le dévorer. Tu m'as fait rire, pleurer, j'ai tremblé aussi et j'ai ressenti tant d'amour et de compassion pour ta famille que je devais te laisser un petit mot sur ta dernière page. Je te souhaite une jolie année 2016, bien remplie de toute évidence mais zen aussi! Aïda

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  2. Bravo Stanislas et bravo à vous aussi, toi, Amaury, Gauthier et vos parents. Cette victoire est celle de Stanislas mais aussi celle de votre famille, votre force, votre amour et votre courage a certainement portés Stanislas vers la victoire. Je me rappelle de cette phrase dont tu m'avais parlé "vous savez, en principe, dans la vie, tout se passe toujours bien" Ça devrait devenir un très beau mantra.

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  3. quel bonheur de savoir tout cela DERRIERE ... même si l'expérience de la douleur ne cicatrise pas vraiment. Et je pense que le bravo vous revient aussi à vous les parents, c'est une certitude pour moi, même de loin !!

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  4. J'ai tout lu, aucun commentaire pendant tous ces mois, ce n'était juste pas possible, impossible d'imaginer ce que vous avez traversé. Bravo à lui, à toi , à vous tous simplement...

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  5. J'ai lu tous ces billets avec beaucoup d'émotion, et même d'émotions, différentes, ambiguës. Je me suis demandée s'il n'y avait pas une part de voyeurisme (de ma part, en tant que lectrice) dans ma lecture. J'ai été très touchée, ces billets m'ont fait réfléchir.
    Bravo à lui et à toute la famille.

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  6. J'ai attendu d'être dans le noir pour lire chaque épisode de cette série pour cacher les larmes que je savais que je ne saurais contenir. De quelle force, de quel courage vous avez tous du faire preuve!

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  7. Longtemps tu porteras en toi ces angoisses; moi pour moins grave, j'ai mis des années.
    Ce sont des enfants différents car ils sont entreprenants et réfléchis en même temps.Ils mettent eux-même des barrières invisbles.

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  8. Jusqu'à présent je n'ai pas osé laisser de commentaire sur cette série, ne sachant trop si ce n'était pas indécent ou déplacé de ma part. Pourtant, pour avoir connu (et connaître encore, plus pour longtemps je l'espère...) ces interminables moments dans les unités pédiatriques, les nuits à l'hôpital et l'hyper-vigilance quasi permanente qui en résulte, je voulais juste vous féliciter pour le courage et l'énergie que vous avez déployées durant ces années de cauchemar. Que l'avenir soit radieux pour Stanislas et que cette épreuve qui a grandi tous ceux qu'elle a touchés ne soit plus qu'une page définitivement tournée.

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  9. Je tiens vraiment à te remercier d'avoir partager avec nous ces douloureux instants. J'ai vraiment beaucoup apprécié de te lire tout en sachant la fin heureuse. Tu as vraiment une jolie plume. J'ai été traversé par diverses émotions sur tes pages (douleur, sentiment d'injustice, tristesse, colère, joie, bonheur du partage....). C'est finalement la vie, et aussi dure soit elle, nous nous devons d'y faire face ! Je me suis souvent demandé ou vous trouviez toute cette force.... Après t'avoir lu, je pense que nous avons tous à notre manière cette force en nous et chacun aurait les armes pour combattre la maladie.
    On apprend dans la douleur mais on en ressort toujours plus fort !
    Bravo à vous pour le soutien que vous avez été pour Stanislas dans son combat et bravo à lui pour son courage et sa rage de vivre !
    A bientôt j'espère.
    Apolivia

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  10. Comme beaucoup, j'ai suivi toute cette série pendant des mois, sans commenter. Je vous remercie de nous avoir partagé ces moments et ces réflexions : j'imagine que cette lecture nous rendra plus apte à accompagner les malades que nous connaissons.
    Bravo à vous et votre mari, à votre guerrier Stanislas, à son frère. Je vous souhaite, petit à petit, d'être moins inquiète. car, " en principe, dans la vie, tout se passe toujours bien"

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  11. Je suis tellement heureuse pour vous, que tout cela soit derrière vous, le temps n'efface rien mais adoucit. Même si notre épreuve a été moins difficile, le bruit des machines retentit encore dans mes oreilles. Mais quand on voit la force de nos enfants et les batailles qu'ils peuvent mener, on peut avoir confiance en l'avenir :-) je vous embrasse tous les 4,vous êtes tous des héros :-)

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  12. Merci infiniment Isabelle pour ce partage. Tu nous a apporté beaucoup par ces écris, de réponse à nos questionnements, de possibilités d'empathie, de compréhension que nous n'avions pas.
    C'est une lettre très précieuse que tes enfants auront sûrement envie de lire, voire de faire lire à les intimes, c'est important de pouvoir partager et redire, ainsi, ce qui a vécu et a marqué le début de leur vie de manière bien particulière, qui a façonné votre famille. D'ici là, j'espère que d'avoir couché tout cela sur le papier peut te permettre de tourner la page et de laisser prendre la poussière à cet écrit sur un recoin d'étagère un peu caché... Bravo encore, et merci !
    PS : j'espère que tu vas mieux, je t'embrasse

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  13. J'ai lu, très émue, tous vos billets. J'imagine votre douleur à revivre ces moments cauchemardesques. Je pense néanmoins que le fait de pouvoir poser les mots à côté de vous, vous aura alléger: vous savez qu'ils sont là pour toujours et en même temps, ils ne vous encombrent plus autant.
    Que votre vie soit désormais douce et harmonieuse, tous les projets qui vous trottent dans la tête et que vous évoquez au fil de vos billets, montrent votre capacité à trouver le bonheur que je vous souhaite sincèrement.

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  14. L'écriture a dû te faire beaucoup de bien, mais ton récit nous a beaucoup apporté aussi au fil des mois. C'est un témoignage rempli de courage et de sincérité. Vous avez dû sortir de cette épreuve renforcés. Profitez bien de la vie plus douce qui s'offre à vous maintenant.

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  15. quelle émotion !
    merci pour ces billets ...
    bravo à votre famille et belle année 2016 !
    cordialement
    patricia

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  16. Je ne trouve aucun mot depuis le début...tellement d'émotions et de retentissements...
    Merci pour ce partage et bravo Stanislas!
    Bises
    Laurence ( louisette violon)

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  17. Merci d'avoir partagé, un peu, cette histoire qui est devenue aujourd'hui une belle histoire grâce à la force et au courage de Stanislas !

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  18. Merci Isabelle pour ce témoignage, j'ai tout lu depuis 18 mois et comme souvent tout au long de ces mois ce message a répondu a une interrogation postée sous le précédent. Le médecin a parlé à Stanislas avec beaucoup d'humanité et de sincérité. Tes écris sont précieux, merci. je vous souhaite tout le bonheur du monde.

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  19. Peut-être qu'en écrivant, on se reconstruit. Mais la sérénité demandera encore un peu de temps. Il a fallu que mon fils dépasse l'âge de ma fille auquel elle est tombée malade pour que je repense comme Stanislas : "en principe, dans la vie, tout se passe toujours bien".

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  20. Bonjour

    régulièrement je viens visiter votre blog pour y lire le récit de cette longue et douloureuse épreuve. J'ai ressenti beaucoup d'émotion en lisant votre histoire.Vous nous offrez une grande leçon d'humilité. Merci

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  21. Bonjour,
    Merci pour ce témoignage! J'ai ressenti ces hauts et ces bas qui vous ont accompagné et admiré plus d'une fois votre force et votre courage. Cela donne effectivement l'impression que des coups durs peuvent survenir...mais qu'on peut s'en sortir, continuer à vivre de belles choses.
    Encore merci!

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  22. Bravo à Stanislas pour cette victoire et à vous tous pour avoir traversé cette épreuve sans perdre votre confiance dans la vie.
    Et merci pour ce long partage. Qu'il donne du courage à tous ceux qui passent de longues heures dans les hôpitaux !

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  23. Quelle bonheur... si ce mot est assez grand... cette victoire ! Bravo Stanislas, bravo à ta famille, bravo à tes médecins !

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