Les mains dans l'argile : toi, nous et la leucémie #18

De retour à la maison, j’avais un message de l’école pour finaliser l’inscription initiée quelques mois plus tôt. Tu as alors presque trois ans.

Le matin dit, je me suis plongée dans le flot des enfants et des parents. Je me suis laissée entraînée, en refoulant mes larmes, vers le bureau de la directrice. Et là, assise très droite sur le bord de ma chaise, utilisant le moins de mot possible, j’ai expliqué que tu ne serais sans doute pas présent à la rentrée. Sans doute pas non plus les jours suivants. Qu’en fait, je ne savais même pas si tu pourrais te rendre à l’école à un moment dans l’année.

Mais que nous voulions t’inscrire, parce que ne pas le faire, c’était renoncer, c’était laisser la maladie gagner. J’ai serré les poings. Je ne sais plus ce que la directrice a dit. Et je me suis retrouvée dehors.

Trois

Trois mois depuis l'annonce de la maladie de Stanislas...

L'épuisement et le découragement nous gagnent. Nous ne souvenons plus de la vie d'avant et la vie d'après est encore trop loin pour que nous puissions nous y projeter.

Les jours s'écoulent, identiques et monotones, et la tension s'accumule.

Nous sommes en juin 2010. Tu  es entre la vie et la mort, bien vivant la plupart du temps, lucide, drôle et tendre, et pourtant bien plus proche de la mort que de la vie, en vérité.
Tu n’as plus de globules blancs, plus de système immunitaire, plus de plaquettes et, ma foi, plus beaucoup de globules rouges non plus.
Tu vas de chimio en transfusion, l’heure qui passe est la seule qui compte, résumé de la vie à elle-seule. L'heure qui passe acquiert une importance démesurée parce qu’elle est peut-être a dernière.

Nous ne nous souvenons plus de la vie d’avant. Il n’y a pas de vie d’après. Nous sommes dans l’obscurité, dans l’immédiat le plus immédiat. Tout est possible tout le temps : à un moment, tu ris et tu cours, au moment suivant, tu tombes, tu saignes et nous repartons d’urgence vers l’hôpital pour une transfusion. A un instant, tu entres dans une colère totale, la faute aux doses massives de corticoïdes ; à l’instant suivant, tu sombres dans une léthargie profonde, livide et totalement immobile.

Il n’y a plus de lundi et plus de vendredi, seulement des jours à l’hôpital et des jours à la maison.

Il n’y a plus de saison, dans notre espace tempéré, clos et aseptisé. Depuis le salon de l’hôpital, nous regardons les arbres reverdir, le personnel soignant déjeuner dehors, nous regardons les gens longer les immeubles pour trouver un peu d’ombre. On observe les déménagements et les départs en vacances.

Et tout ceci ne nous concerne pas.

Tu rêves de pique-nique ? Nous nous installons dans le couloir, devant la cantine, et mangeons notre repas « protégé » assis par terre, chapeau sur la tête, en imaginant ce que ce serait de déjeuner sur l’herbe.