mardi 9 juin 2015

Les mains dans l'argile : toi, nous et la leucémie # 32

Une nuit, alors que tu as été hospitalisé de manière imprévue et que  j’essaie de rasséréner ton petit frère, Papa m’envoie un sms « bizarre ou l’effet du manque de sommeil : Stanislas hurle et est difforme. »  
Il est quatre heures du matin.
Tu es en unité stérile, en proie à une infection galopante. Le médecin de nuit a prescrit de multiples antibiotiques à spectre large pour essayer de la circonscrire.
La dose prescrite pour 24 heures a été malencontreusement passée sur 2 heures et tu es en train de faire un choc allergique monumental, sous les yeux impuissants de ton Papa. 
Éveillé depuis presque 24 heures, il met ta transformation progressive et ta respiration sifflante sur le compte de la distorsion de ses sens fatigués. Puis il alerte une fois, deux fois, avant que l’équipe soignante ne vienne te voir.
Une nouvelle procédure d’urgence est déployée.  Papa m’envoie des sms, minute après minute.
C’est insupportable.

Le troisième étage est consacré à l’unité stérile. C’est notre pire cauchemar.
Les parents qu’on y voit monter ont les yeux tournés vers l’intérieur. Écorchés vifs, ils vivent dans un lieu d’où les enfants, parfois, ne reviennent pas.
Les conditions d’hygiène sont drastiques, les contacts physiques sont déconseillés, c'est un endroit où une simple caresse peut tuer. 
Le silence, hormis les puissants systèmes d’aération, est total. C’est un milieu totalement hostile, le prix à payer, pour les greffes, peut-être, réussissent.
Pour entrer, il faut y être expressément autorisé, il faut aussi qu’il n’y ait pas d’autre adulte présent dans ta chambre. Ensuite, il faut passer le sas de désinfection, se changer pour passer des vêtements stériles, mettre un masque, des socques et une charlotte. Il faut longuement se savonner les mains. Puis être autorisés à franchir la porte suivante. C’est un lieu fantomatique où l’on communique par cahier interposé.
Nous allons y passer de longues journées, le temps  que ton état se soit stabilisé. Parfois, toi et moi faisons des grands dessins. Nous les collons sur la fenêtre, et le cœur battant, nous espérons qu’un malade de l’aile d’en face nous fasse un signe.

Parfois, nous allumons la télévision et des heures durant, blottis dans ton lit, nous regardons la chaîne Voyage. Nous traversons le bush australien et jouons avec la grande barrière qui protège les troupeaux des dingos. Nous suivons des pygmées dans la savane. Nous nous racontons des histoires d’évasion et de liberté.

5 commentaires:

  1. Je me souviens très bien de cette unité stérile. J'ai 17 ans, j'enfile une blouse, un masque, une charlotte, des sur-chaussures, je me désinfecte les mains... je passe 3 portes et je peux enfin voir ma meilleure amie à travers un épais rideau en plastique... je me souviens aussi de la ventilation bruyante. Je me souviens aussi de son sourire et de ses mots, pour me rassurer "j'ai une petite maladie ça va aller"... elle me manque encore terriblement aujourd'hui et je me rend compte qu'à 17 ans je ne prenais pas toute la mesure des traitements, des crises, des infections qu'elle a subit et je m'en veut terriblement parce que moi j'avais ma vie insouciante et jusqu'à ses 25 ans j'étais là mais pas comme j'aurai dû l'être...

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  2. Je suis maman aussi. D'une petite malade chronique et d'un petit garçon. Pas la même histoire. Cependant, je comprend tes billets depuis mon intérieur de maman. Je n'ai pas de propos adéquat... Sache juste que je te lis et que tu ne partages pas cette douleur dans le vide.

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  3. L'évasion, un doux remède à ces douleurs ? C'est si touchant !

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  4. Merci... comme souvent en lisant cette chronique, je passe tout d'abord par l'angoisse ou l'inquiétude, puis souvent, bêtement, par la révolte (contre l'injustice de la vie, la remarque blessante, le manque d'attention, l'erreur médicale, peu m'importe...), et puis je continue de lire... et vous, vous poursuivez, sans vous arrêter sur la rancœur ou la révolte, et vous faites des dessins colorés dans cet espace incolore ! Et vous tentez de faire sourire les autres, ceux d'en face ! Encore une fois, toute mon admiration...

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