mardi 22 juillet 2014

Les mains dans l'argile : toi, nous et la leucémie #9

Les jours ont passé. Je travaillais de l’hôpital ; je faisais parfois une brève incursion à l’usine, en prenant soin de toujours repartir avant que les salariés n’arrivent.
Je n’étais pas prête encore à affronter leur regard.
Au bout d’une semaine, ton père et moi avons réussi à avaler quelque chose. Nos œsophages se sont un peu desserrés.

Nous avions compris que notre seule option était de nous habituer, de garder nos forces pour l’essentiel, pour les prochaines batailles.
Ce n’est pas supportable de rester dans la terreur ébahie des trois premiers jours.
Alors on s’accoutume, on apprivoise les jours, on évite soigneusement de se poser des questions et de se projeter dans un quelconque avenir.

Et puis, j’ai eu le soulagement d’avoir mon employeur à mes côtés, de recevoir son soutien officiel. 
Objet: message de soutien à une jeune Maman
Isabelle,
je viens d'apprendre le combat que tu entreprenais pour vaincre la maladie qui vient d'être découverte chez ton très jeune fils. Permets moi de t'assurer qu'ici tu as des amis qui sont prêts à t'aider et qu'ils seront attentifs à ce que tu  puisses avoir tout le temps nécessaire pour consacrer ton énergie à aider ton fils sur le chemin de la guérison.
Je t'adresse ce message en toute simplicité mais en totale sincérité et la ferme volonté d'être solidaire dans les épreuves que tu traverses.

Je te renouvelle tout mon soutien

Comme nous venions de décider que ton père resterait désormais à tes côtés, jour comme nuit, jusqu’à mon accouchement, l’étau de la peur s’est desserré, le spectre de l’absence de ressources s’est éloigné. Car nous avions toujours notre maison francilienne, en plus de notre appartement lyonnais.

Dans la perspective de tes séjours à la maison, il a fallu en faire un espace protégé : confier les plantes, ranger les couettes et les oreillers en plume, les peluches, les livres, passer l’appartement, du sol au plafond, des placards au réfrigérateur, au désinfectant, et l’ensemble du linge de maison à la machine le plus chaud possible, mettre les figurines et les jouets dans le lave-vaisselle, apprendre les rudiments de l’alimentation protégée – rien de vivant (les légumes et les fruits crus étant considérés comme des organismes vivants), que du bouillant, que du fait à l’instant. Trouver une femme de ménage pour répéter l’opération deux fois par semaine.

Au bout de deux semaines, nous avons eu l’autorisation de te ramener pour deux jours et demi à la maison. Et alors que je rentrais à la maison, ce premier soir, le cœur presque léger, le téléphone a sonné.
C’était ton médecin référent.
Votre mari ment. Compte-tenu de la dangerosité des produits que nous lui avons administrés, votre fils ne peut pas aller bien. Il faut que vous regagniez l’hôpital.
Arrivée à la maison et après avoir constaté que tu te portais aussi bien que possible, je l’ai rappelée et nous avons eu le droit de rester à la maison.
Il a fallu aller à la pharmacie. Lorsqu’il a lu l’ordonnance, la lèvre du pharmacien s’est mise à trembler et son visage s’est tordu. Il l’a passée sans un mot à la pharmacienne qui s’est mise à pleurer. Plantant là les autres clients, ils m’ont entraînée dans le fond de l’officine et m’ont assuré qu’ils feraient tout pour nous faciliter la vie.
Les médicaments préparés, ils ont voulu faire avec moi la centaine de mètres qui nous séparaient de l’appartement.

Il a fallu apprendre à piler les médicaments, à faire des calculs de dilution, à te faire des bains de bouche désinfectant trois fois par jour.

Il a fallu apprendre à voir la maladie puis les médicaments te dévorer.

9 commentaires:

  1. J'ai les larmes aux yeux en te lisant. Ce texte me touche encore plus que les autres fois, avec ces aspects concrets de la maladie qui te rappellent dans tous tes gestes que rien ne sera plus jamais comme avant.
    Je t'avoue que je lis cette histoire car j'en connais l'issue (heureuse), je ne crois pas que je serais capable de la lire autrement.

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    1. Je crois que c'est pour la même raison que je trouve la force de l'écrire.
      Mais je pense aussi aux parents que nous avons connu et qui ont eu perdu leur enfant

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  2. ... Je t'embrasse, toi et vous tous...

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    1. Merci! Nous sommes en Baie de Somme, cela nous a fait penser à vous

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  3. Comme à chaque fois quand il s'agit de la maladie de Stanislas, c'est un moment terrible de te lire. Je suis trop émue pour commenter et pour savoir quoi dire mais sache que je te lis.Bisous à toute la famille (Anne-Sarah)

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    1. Coucou, j'étais déçue de ne pas vous voir au baptême de Roméo!
      Bises à tous les 2

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    2. Coucou, j'étais déçue de ne pas vous voir au baptême de Roméo!
      Bises à tous les 2

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  4. Il n'y a pas de mots pour exprimer comment on est assommé en te lisant. La vie est trop injuste, parfois. Je crois te l'avoir déjà dit, mais vraiment, les enfants ne devraient jamais avoir à souffrir.

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