2 ans


Aujourd'hui, cela fait deux ans que la maladie a fait irruption dans notre vie.

On me dit souvent "mais comment faites-vous? Vous êtes courageux".
Nous ne sommes pas courageux. Nous n'avons pas le choix. Il n'existe pas de plan B.
Personne ne prendra le relais si je ne peux plus travailler et personne ne suppléra Amaury s'il ne peut plus s'occuper des garçons. La vie doit continuer aussi normalement que possible, pour nos petits. Alors, nous tenons, jour après jour, heure après heure.

Je disais un jour qu'on s'habituait à la maladie et cela a beaucoup choqué mon interlocuteur. Heureusement que l'on s'habitue, que l'on ne reste pas dans la terreur infinie, dans le désespoir total des premiers jours.

On nous dit "on voulait vous appeler et puis les jours ont passé et on a pas osé". Nous avons apprécié et apprécions toujours tous les signes de solidarité. Quand on est dans la détresse, les mains tendues ont une saveur particulière, unique. Je garderai dans mon coeur le souvenir de ce vieil ouvrier qui a bravé sa pudeur pour venir me dire qu'il prierait pour Stanislas, de tel autre qui nous offert tous les DVD de ses enfants pour que Stanislas ne s'ennuie pas, de tous les gestes petits ou grands qui nous ont aidé ces deux dernières années.

Mais il y a eu surtout l'isolement, la mise aux bans involontaire. Et à l'heure où la fin du protocole se rapproche, la question de renouer les relations se pose.
Amaury est pour le pardon et pour un nouveau commencement. Et moi, au fond de moi, je sais que je ne pourrais pas pardonner le silence et l'indifférence.

La fin du traitement est pour bientôt, le verdict aussi. En mai, croisez vos doigts et vos orteils et espérez avec nous la fin de cette très longue épreuve.

Commentaires

  1. je vous souhaite à tous beaucoup de courage ! je n'ai pas vécu la maladie de l'intérieur, de cette façon mais je me souviens de mon adolescence pendant laquelle ma mère a été soignée pour un cancer du sein et elle souffrait beaucoup de la mise à l'écart, à tel point qu'elle avait l'impression d'être contagieuse. Je me suis toujours dit que je ne reproduirait pas cette attitude et pourtant récemment une collègue de mon âge et avec laquelle je suis plus proche que d'autres a été soignée pour un cancer du sein et je ne suis pas restée suffisamment en contact avec elle. J'avais toujours l'impression que je risquais de la déranger et j'ai bien conscience qu'il s'agit là d'une mauvaise excuse.
    Je comprends donc très bien vos avis opposés sur l'attitude à avoir avec les personnes qui vous ont laissé de côté.
    PS bravo pour ce nouveau blog, c'est un beau changement !

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  2. Je ne suis pas très douée pour exprimer ce que je voudrais te dire... Alors je te rappellerai seulement ceci : mon canapé est toujours dispo !

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  3. effectivement, vous n'avez pas le choix face à la maladie, mais VOUS avez le talent de vous enthousiasmer pour d'autres choses, d'être/rester ouverts aux autres, c'est un vrai choix et vous en avez tout le mérite ! alors bravo à vous quand même, et je nous souhaite (à nous qui sommes à la périphérie de votre quotidien) de savoir nous manifester et vous soutenir de diverses manières.

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  4. Alors je croiserais les doigts pour vous tous. J'admire jour après jour votre courage et je suis toujours impressionnée par les beaux moments de joie de vivre que vous partagez dans votre famille.
    Continuez à profiter de tous les bons côtés.

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  5. Je ne sais pas non plus trouver les mots mais je suis très touchée et sensible à tous ces posts où tu en parles, et j'espère très fort que durant ce parcours le blog et tes créations couturesques auront été comme une bouffée d'oxygène pour toi...
    Je vais croiser les doigts, les orteils et puis les jambes et les bras jusqu'au verdict de mai... :) !

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  6. Merci à vous qui laissez ici des petits mots!
    Bêtement, l'approche de cet anniversaire me bouleverse toujours beaucoup...

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  7. Chaque fois que je vois ma liste de favoris, je pense à Stanislas et à vous qui attendez la fin du cauchemar. Pas de doute, doigts et orteils croisés au quotidien....

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  8. Bonjour
    J'admire ton courage et celui de ton petit...
    Nous vivons aussi une période particulière : la soeur de mon compagnon a été greffée des poumons avant-hier...
    Je sais ce que c'est que la maladie car j'ai moi-même traversé un cancer et l'isolement qui en résulte... il faut essayer de ne pas trop en vouloir aux gens, la maladie fait peur... et c'est dans l'adversité que l'on reconnait ses vrais amis.
    Quel age a ton garçon ? Lit-il des livres ? J'en connais qui pourraient bien lui plaire et lui changer les idées...et je me ferai un plaisir de les lui offrir, mon grand est grand maintenant et il sera content de savoir que ces livres sont lus par Stanislas.
    A très bientôt alors ?
    NAthalie (alias Wenekaa)

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  9. oh la la heureusement qu'on s'habitue à la maladie sinon on ne tiendrai pas ! quand nous avons appris que notre petite Violette était atteinte d'une maladie génétique évolutive sans traitement, nous n'avons pas eu le choix que de s'habituer à cette idée... alors bien sûr y'a des jours où c'est plus facile que d'autres mais on s'adapte comme on peut ! en ce qui concerne l'isolement, j'ai du mal à pardonner mais quand un premier pas est fait même tardivement, j'oublie le reste... mais là c'est pareil on s'adapte mais j'avoue que la déception est souvent ancrée en nous... je croise fort les doigts pour Stanislas !!!!!! et que votre mois de mai soit enfin serein et ensoleillé...(quel beau sourire il a sur cette photo) à très bientôt et bravo pour tes réalisations, je suis bluffée...

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  10. Si j'étais encore capable d' ironie, j'aurais des tonnes de choses à te dire sur les amis et les collègues qui disparaissent.
    Aujourd'hui du fin fond de Necker et du fin fond de la malade, je te dis que nous sommes entourés de gens qui n'étaient pas là il y a 8 ans quand tout a commencé. Aucun!!! Tous sont des amis de maintenant , certains rencontrés dans les couloirs de l hôpital et d'autres.
    La maladie fait peur. Notre société ne sait pas gérer ni parler de cette maladie qui touche de façon aléatoire.
    En tant que couple, nous sommes une entité différente. Forcement, nous avons vieilli. Nous nous sommes aussi endurcis. Je ne travaille plus, chose impensable il y a 8 ans. Et nous avançons , toujours. Pour elle. Le combat est perdu, mais nous continuons par respect pour notre guerrière.
    Elle a besoin de parents forts, d'amis ( les nôtres et les siens). Elle a des amies proches qui sont ulcérées et malheureuses de ce qui se passe mais qui du haut de leurs 8 ans donneraient des leçons aux adultes.
    Tu parlais aussi du pardon. Je n 'ai jamais oublié cet isolement et les relations que j ai essayé de renouer étaient comme défaites. J ai abandonné trop difficile de ramer.
    Pour ton Loulou comme pour notre puce, non scolarisés au diagnostic, il me semble peut être que ça peut jouer un rôle dans l''isolement. Certains se révèlent autour de nous dans les parents de l'école, pas beaucoup bien sur, mais assez.
    Pour ceux qui étaient là , il y a 8 ans tant pis. Mais je reconnais que trouver la juste attitude peut être compliquée mais justement, on leur demande juste d' être eux memes

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  11. Plus d'une semaine pour commenter parce qu'effectivement la maladie nous fait peur, et que nous avons toujours peur de "faire une gaffe". Je te dis simplement que je pense et penserai à vous même si on ne se connaît pas, et également que je lis tous les jours ton blog car j'admire tes créations (même si je ne le dis jamais car je suis du genre visiteuse de l'ombre) Courage

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  12. Ton mon coeur est avec vous pour traverser ces moments difficiles.

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  13. Bonsoir,

    Je me promène sur le net et je tombe sur le site d'une jeune femme bourrée de talents et je découvre qu'elle traverse une tempête dans le désert.J'avais envie de te dire ceci:
    "On demande souvent comment vont les malades et rarement comment vont les accompagnants alors que c'est dur et que bien sûr ils ont besoin de se nourrir eux aussi d'amour pour avoir encore la force de se battre et ce même si une telle bataille pour son enfant se livre avec les tripes et vous fait dépasser toutes les limites même celles que l'ont ne pensaient jamais dépasser.
    Parce que ce que tu écris ne me laisse pas insensible, je te souhaite de trouver et d'écouter ta voie, celle qui te guide pour Stanislas et ceux qui t'entourent, celle qui te pousse à courir, à dessiner, à coudre, à travailler, à caliner. Cette voie là c'est la plus importante, c'est la tienne."
    Je penserai bien fort à toi et à Stanislas en mai. Chez moi, je dis après la pluie le beau temps.

    Respectueusement,
    Under the rainbow

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  14. Quelles jolies créations, quel joli blog pudique mais bien vivant.
    Je pense à vous.

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  15. Les larmes me sont venues en lisant vos commentaires. merci!

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