Ma vieille ennemie

Cela fait maintenant une bonne dizaine d'années que je vis avec la douleur.
La douleur terrible qui vous plie en deux, qui vous couvre d'une sueur froide et poisseuse, qui vous aspire comme dans un siphon, qui bat la cadence dans le corps, qui rend le port de vêtements insupportable car ils touchent, effleurent, enveloppent. Les derniers mois, elle s'est encore amplifiée m'emmenant plusieurs fois à l'inconscience et aux vomissements à répétition. Je la connais, je la mesure. Cela fait deux ans que je lui consacre un journal. Quand elle arrive, quand elle cède, où elle frappe, comment elle frappe... C'est une douleur proche des contractions de l'accouchement sauf que les crises durent 48 à 72h et ne connaissent pas de fin heureuse. Ce sont des jours où le simple fait de me lever et de faire bonne figure un minimum serait le maximum que je puisse faire mais ou je vais travailler, où je tiens mon rôle de maman. Ce sont des jours où ma peau tirée prend une couleur de vieil ivoire, où mes lèvres se craquelent. Ce sont des nuits où je ne dors pas, les yeux grands ouverts, en essayant de respirer calmement,où les vagues de douleur déferlent me faisant sangloter. Quand enfin elle cède, je l'oublie, je la minimise, je la nie. Je repousse l'effort de prendre encore un autre rendez-vous désagréable avec encore un autre soignant qui ne m'apportera rien. Mais au moindre signe de son retour, je me souviens et c'est tout mon corps qui s'arcboute. Ma vieille ennemie s'est installée il y a une dizaine d'années quand j'ai arrêté de prendre la pilule. Elle a été confirmé très vite par une échographie et un diagnostic d'endometriose. Et puis, rien. J'ai rencontré 5 médecins,gynecos,généralistes,sage-femmes différents, armée de mon journal de douleurs, pleine d'espoirs. Il y a eu la gyneco qui m'a dit "o c'est normal. Vous pouvez prendre jusqu'à 10 Spasfon par jour" (le Spasfon n'a aucun effet). Il y a 2 qui ont dit " je ne sais pas. Si vous trouvez quelqu'un, dites-moi" Il y a celui qui a dit "ce sont des histoires de bonnes femmes. Retournez faire une échographie" et cette autre gyneco qui a dit "vu votre âge (40 alors), le mieux, c'est la ménopause médicamenteuse" Nous sommes nombreuses à souffrir en silence et à faire bonne figure et je rêve du jour où nous serons entendues et soulagées.

Commentaires

  1. j'ai la chance d'être préservée de ce problème, mais pour avoir connu dans ma vie quelques périodes de douleurs intenses et longues, je compatis profondément ... si je puis me permettre la question : la pilule est-elle un moyen de tenir à distance la douleur ? (puisque tu dis que les douleurs sont arrivées après l'arrêt de la pilule). Peut-être que dans des cas semblables, le médicament qu'on déteste a priori pour tout ce qu'il signifie, reste le moyen (très imparfait) de survivre psychologiquement ?? je te souhaite beaucoup de force pour tenir le coup mois après mois !

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  2. Bonjour,
    Même remarque que papelhilo sur la pilule, est-ce une solution à envisager? Sinon, vous paraissait si active et si forte (je pense à votre blog en utilisant le terme "hyperactive" mais dans un sens positof qui est très dynamique). Côté lecture, avez-vous lu "le journal d'un corps" de D Pennac? ça me fait penser à votre journal, c'est un livre très émouvant et où les manifestations du corps sont très "vivantes".

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    1. J'ai écrit trop vite et fait plein de fautes "vous paraissez" "positif"...

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  3. Je ne connais pas l endometriose mais je connais les douleurs chroniques de fibromyalgie depuis près de 15 ans alors je compatis à ces souffrances quotidiennes et pour lesquelles aucun médecin n'apporte de solution. Pour d'autres raisons (hémorragies massives) j'ai du subir une hystérectomie il y a deux ans et cela a été un grand mieux pour moi. Peut-être cela pourrait également vous soulager ? Je sais que certaines endométrioses sont très invasives et cela ne suffit pas mais cest peut-être une possibilité ?

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  4. Découverte il y a qq mois à peine. L'endométriose, peu de médecins en parle et peu savent la diagnostiquer correctement. Malheureusement, à cause de ce manque de connaissance et considération, depuis 3 ans, je me traine pour avoir un enfant et enfin je sais que c'est cela, qui me plombe. ...j'avais l'impression d’être timbrée et maintenant un peu moins autant ;). Quoi que si un enfant ne se pointe pas tout de même, je ne suis pas certaine que la folie ne me gagnera pas totalement! Malheureusement, j'étais contre la pilule, je ne la prend plus depuis + de 10 ans et je n'aurais pas penser favoriser ce problème...

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  5. Je crois que mon commentaire s’est égaré dans les tréfonds d’internet alors je recommence :
    Est-ce que tu as envisagé la médecine traditionnelle chinoise (acupuncture, pharmacopée, tui na) ? Ce sont des disciplines dans lesquelles les problématiques de sang (au sens large), et en particulier de sang des femmes sont vraiment importantes. Le fait que tous les mois les femmes perdent du sang (ou en retiennent) est toujours un facteur pris en compte par exemple. Ils peuvent également agir sur la douleur. Sans nécessairement pouvoir l’annuler, il est possible de rendre sa perception moins vive.
    Au moins, ce sont des pro pour qui tes symptômes sont qqch de connu sur lesquels on peut agir et qui donc considèreront ton problème.

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  6. Je compatis vraiment, ce que tu vis doit être très pénible.
    Comme tu sembles sensible aux médecines douces, je me permets de te signaler que l'höpital St Jacques, à Paris, est spécialisé en ce domaine. Peut-être pourrais tu trouver un soulagement avec ces techniques (homéopathie, acupuncture...)

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  7. Bonjour,
    depuis quelques années, le regard de certains médecins sur l'endométriose change, doucement, mais il change. Il existe plusieurs centres de traitement de l'endométriose en France, dont le Centre de l'endométriose à l'hôpital Saint Joseph à Paris qui regroupe différents spécialistes qui font partie du réseau RESENDO.
    https://www.hpsj.fr/specialites/centre-de-lendometriose/presentation/
    https://www.resendo.fr/
    Bon courage.

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  8. Je te comprends et je compatis à ta douleur. J'ai moi- même été confronté à la douleur insupportable des migraines qui m'ont empêché de vivre pendant des années. La douleur était si intense que je vomissais, je ne supportais plus ni la lumière, ni le bruit même infime d'interrupteur. En période de crise, je me cloitrais dans ma chambre pendant parfois 3 jours de suite. Avec 2 à 3 crises migraineuses par semaine et aucun calmant efficace, on comprend très vite qu'il est impossible d'avoir une vie normale . Je ne pouvais memey pas conduire avec une migraine, j'aurais été un danger pour les autres ( ma vision était trouble du fait de la douleur).
    Après moultes essais médicamenteux ( et complètement inefficace) une amie m'a parlé d'un médecin de l'âme. N'ayant plus aucune solution, j'ai essayé au départ, en désespoir de cause. Ce praticien a enfin trouvé la cause de mon mal ( ce qu'aucun médecin n'avait fait auparavant). Évidemment, le problème ne s'est pas résolu en une visite mais quelques mois plus tard, j'ai pu Progressivement reprendre une vie normale.
    Tu ne connais peut être pas ce genre de praticien. Moi même, je n'en connais qu'un. Si tu veux en savoir plus sur cette pratique, je te partage une vidéo de Béatrice de Galice qui explique très bien cette pratique: https://youtu.be/CuBpbJ8ztoY
    Belle découverte et bon courage

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