Les mains dans l'argile : toi, nous et la leucémie # 31
Chaque jour, tu te
bats pour vivre. Tu ne poses pas de questions. Tu ne te révoltes pas. Tu
acceptes ton sort avec courage et humilité. Tu ne te plains pas et quand tu
souffres, il faut prendre ton pouls pour mesurer l’intensité de la douleur.
Quand tu passes les 160, on t'administre des antalgiques puissants.
Nous devenons des experts du changement de sujet. Quand le
moral n’est pas bon, quand tu es contrarié, nous bifurquons sur d’autres traces
à la vitesse de l’éclair. Nous sommes toujours à l'affût, vigilants.
Après plusieurs sollicitations, me voilà en train de
remplir un dossier. Il s’agit de décrire tes rêves et une association se
charge, en lien avec l’équipe médicale, de les réaliser. Pour toi, c’est
aisé : cloîtré dans une unité protégée, tu rêves de montagne et de
dameuse.
Je manque de défaillir lorsque je vois, dans le cadre
réservé à l’équipe médicale, la mention « criticité de la demande (espérance
de vie) ». Lorsqu'à peine quelques semaines plus tard, l’association me
contactera, cette mention vertigineuse, me fera perdre pied, raccrocher, et
puis rappeler, pleurer et enfin organiser cette sortie.
Dès le début de la phase d’entretien, les choses quittent le
cadre établi. Tu ne supportes plus les traitements et ton corps manifeste ce
rejet par des poussées de fièvre violentes. Jour et nuit, semaine après
semaine, nous avons notre sac prêt dans l’entrée. Nos téléphones sont en
permanence allumés et chargés. Nous sommes prêts, prêts à partir en pleine nuit
parce que l’urgence le nécessite, prêts à rejoindre l’hôpital dans les plus
brefs délais.
Je pense fort à toi, à vous, plein de douces pensées :-)
RépondreSupprimerJ'ai commenté le(s) épisode(s) précédents, du moins il me semble, mais notre connexion est bien capricieuse alors je ne sais plus... Je ne savais pas qu'après les soins intensifs, la chimio pouvait durer 16 mois, surtout à cet âge, je ne savais pas que vous aviez vécu dans l'effroi si longtemps, je ne m'imaginais pas tout ce qui pouvait s'ajouter aux débuts de la leucémie... Merci pour cet éclairage important. J'ai été, comme tout le monde, atterrée par les nouvelles, horrifiée par la réaction des médecins... et surtout, une fois encore, d'autant plus admirative de toutes les ressources que vous avez su trouver en vous, de ce que vous avez mis en place, de tout ce que vous avez su construire, reconstruire, inventer, pour vous, pour Stanislas, pour votre famille, pour vos proches, pour des inconnus comme nous... Bravo, et merci.
RépondreSupprimerLes enfants supportent mieux les traitements. Ils reçoivent donc des doses plus importantes et plus fréquentes que les adultes. Ce qui permet de les guérir proportionnellement plus que les adultes...
SupprimerHeureusement, ce sont des enfants et je crois, qu'entourés, ils supportent presque tout.