mardi 26 mai 2015

Les mains dans l'argile : toi, nous et la leucémie # 31

 Chaque jour, tu te bats pour vivre. Tu ne poses pas de questions. Tu ne te révoltes pas. Tu acceptes ton sort avec courage et humilité. Tu ne te plains pas et quand tu souffres, il faut prendre ton pouls pour mesurer l’intensité de la douleur. Quand tu passes les 160, on t'administre des antalgiques puissants.
Nous devenons des experts du changement de sujet. Quand le moral n’est pas bon, quand tu es contrarié, nous bifurquons sur d’autres traces à la vitesse de l’éclair. Nous sommes toujours à l'affût, vigilants.

Après plusieurs sollicitations, me voilà en train de remplir un dossier. Il s’agit de décrire tes rêves et une association se charge, en lien avec l’équipe médicale, de les réaliser. Pour toi, c’est aisé : cloîtré dans une unité protégée, tu rêves de montagne et de dameuse.

Je manque de défaillir lorsque je vois, dans le cadre réservé à l’équipe médicale, la mention « criticité de la demande (espérance de vie) ». Lorsqu'à peine quelques semaines plus tard, l’association me contactera, cette mention vertigineuse, me fera perdre pied, raccrocher, et puis rappeler, pleurer et enfin organiser cette sortie.

Dès le début de la phase d’entretien, les choses quittent le cadre établi. Tu ne supportes plus les traitements et ton corps manifeste ce rejet par des poussées de fièvre violentes. Jour et nuit, semaine après semaine, nous avons notre sac prêt dans l’entrée. Nos téléphones sont en permanence allumés et chargés. Nous sommes prêts, prêts à partir en pleine nuit parce que l’urgence le nécessite, prêts à rejoindre l’hôpital dans les plus brefs délais.

3 commentaires:

  1. Je pense fort à toi, à vous, plein de douces pensées :-)

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  2. J'ai commenté le(s) épisode(s) précédents, du moins il me semble, mais notre connexion est bien capricieuse alors je ne sais plus... Je ne savais pas qu'après les soins intensifs, la chimio pouvait durer 16 mois, surtout à cet âge, je ne savais pas que vous aviez vécu dans l'effroi si longtemps, je ne m'imaginais pas tout ce qui pouvait s'ajouter aux débuts de la leucémie... Merci pour cet éclairage important. J'ai été, comme tout le monde, atterrée par les nouvelles, horrifiée par la réaction des médecins... et surtout, une fois encore, d'autant plus admirative de toutes les ressources que vous avez su trouver en vous, de ce que vous avez mis en place, de tout ce que vous avez su construire, reconstruire, inventer, pour vous, pour Stanislas, pour votre famille, pour vos proches, pour des inconnus comme nous... Bravo, et merci.

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    1. Les enfants supportent mieux les traitements. Ils reçoivent donc des doses plus importantes et plus fréquentes que les adultes. Ce qui permet de les guérir proportionnellement plus que les adultes...
      Heureusement, ce sont des enfants et je crois, qu'entourés, ils supportent presque tout.

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