mardi 12 mai 2015

Les mains dans l'argile : toi, nous et la leucémie #30

La pierre angulaire de ce nouveau protocole, c’est le médecin de famille qui adapte semaine après semaine le traitement en fonction des résultats de la prise de sang.
Nous ne souhaitons pas confier ce rôle au pédiatre qui t’a suivi jusqu'alors. Celui-là même qui n’a rien vu, rien détecté. Nouvellement arrivés à Lyon, nous n’avons pas de réseau.
En désespoir de cause, j’épluche l’annuaire et appelle tous les médecins généralistes installés à proximité de chez nous. Je leur explique la situation. Et l’un après l’autre, ils déclinent.
Quand enfin, nous trouvons un pédiatre prêt à accepter cette charge, elle nous explique qu’elle n’a ni fax, ni portable, ni adresse électronique, qu’elle travaille à mi-temps  et qu’elle n’a pas l’intention de nous aider. Juste de nous permettre d’inscrire son nom sur le papier.
Les refus réitérés, les portes fermées, les appels déclinés, nous nous sentons mis au ban, laissés pour compte dans une société où la maladie de l’enfant est taboue.

Un jour d’automne, alors que tu te sens raisonnablement bien, nous décidons de faire une incursion à l’école. Les enfants crient et se poursuivent dans la cour alors tu t’accroches  à ma main. Ton crane nu, tes jambes grêles et le pansement qui saille sur ta poitrine te stigmatisent.
 Marie, ta maîtresse, est une femme belle et lumineuse. Quand elle te rencontre, elle t’accepte immédiatement, comme tu es. En un regard, elle décide de faire de ton bien-être sa mission pour les mois à venir.
Tu iras peu à l’école, tout au plus une poignée de jours.
Mercredi après mercredi, Marie enfourchera son vélo et pédalera jusqu'au service d’oncologie. Le sourire aux lèvres, un courant d’air l’accompagnant, un ballon accroché au poignet, elle consacrera son temps libre à  essayer de te faire sourire.
Un jour même, elle entrera dans la chambre avec une mine de conspiratrice, elle plongera sa main dans sa poche pour en sortir…ton jouet préféré à l’école, subtilisé pour être installé à l’hôpital, longuement nettoyé et désinfecté pour que tu puisses en profiter sans risque.

Marie, merci, merci infiniment!

8 commentaires:

  1. Je suis abasourdie par la réaction des médecins! Je sais que le corps médical manque parfois (souvent) de psychologie mais là c'est une réaction très cruelle. Je t'embrasse!

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    1. je pense que c'était surtout de la peur, de la peur de ne pas savoir, de la peur de ne pas être à la hauteur et puis la peur de se confronter à la maladie d'un enfant.

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  2. Je suis également étonnée par ces réactions, très éloignées selon moi de ce que doivent être les médecins... Heureusement, on rencontre d'autres personnes merveilleuses, qui redonnent l'espoir, le sourire, un peu de vie. Cela me fait penser à cette jolie phrase d'Antoine de Saint-Exupéry: "Il y a dans toute foule des hommes que l'on ne distingue pas et qui sont de prodigieux messagers. Et sans le savoir eux-mêmes."

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    1. merci pour cette jolie, si jolie phrase !!!!

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  3. Je trouve cet article bouleversant comme souvent mais celui-ci ! Je ne retiens pas mes larmes. C'est ce passage : "ton bien-être sa mission". Je suis enseignante et c'est un de mes leitmotiv .....
    bises

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  4. Oh les médecins parfois... Grrrr. Heureusement que certains sont des perles a en faire oublier les autres !

    Pour la maitresse, c'est sî beau

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  5. J'aime bien quand je lis les réponses à mes questions dans les messages qui suivent ;-)
    Je suis attristée de lire les réactions des médecins, et le serment d’Hippocrate alors ?
    Cette enseignante devait être merveilleuse.
    @bientôt

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    1. Je souris souvent en lisant tes commentaires. Incroyable quand même que tu poses les questions qui vont être soulevées dans le billet suivant!
      :-)

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