mardi 17 mars 2015

Les mains dans l'argile : toi, nous et la leucémie #26

Six mois
Arrêter de compter les mois de lutte contre la maladie. Il en y a encore tellement devant nous.
Regarder le chemin parcouru. Avancer encore et encore.
Etre rappelés à la réalité par la disparition d'enfants hospitalisés avec Stanislas. Etre épouvantés.
Se réjouir des sourires, de la complicité précoce de nos garçons. Mesurer notre chance.

Lorsque le jour s’est enfin levé, sans écouter mon corps endolori et vacillant, nous sommes partis pour l’hôpital. A pied.
Quand tu nous as aperçu sur le pas de la porte, ton visage s’est éclairé.
Blotti contre toi, Gautier s’est enfin endormi.

Je n’avais été absente que quelques jours mais à l’hopital, la maladie avait gagné en vigueur.
Rayan, petit prince de 4 ans, s’éteignait doucement. Il n’avait plus de traitement, juste de quoi tenir la douleur à distance. Sa maman se mouvait comme une reine, la tête haute, portant son enfant dans  les bras.
Et quand il n’était pas là, quand elle passait la porte de la chambre, elle s’accroupissait et sanglotait. Des sanglots secs qui secouaient tout son corps.
Rayan est mort.  Le service tout entier s’est figé dans ces derniers jours d’été.
Ses parents ont quitté l’hôpital. Et la chambre a été nettoyée, prête à recevoir un autre enfant.

Quant à Lucas, il ne supportait plus le traitement pour ses poumons. Le produit le brulait littéralement. Il était écarlate, boursouflé et sa peau partait en lambeaux.
Des spécialistes du monde entier se pressaient à son chevet, le prenaient en photo et se questionnaient.
Avec un sourire acide, Lucas se félicitait de devenir la prochaine coqueluche des colloques médicaux et envisageait sérieusement de monnayer ses réponses.
Sa mère et moi passions des heures à le badigeonner de crème, à retourner son corps à vif pour lui offrir quelques secondes de répit.
Lucas avait choisi d’ignorer les doses massives de morphine qu’on lui proposait, épouvanté par les visions qu’elles amenaient. Il préférait affronter la douleur, en pleine conscience.
A 10 ans, les yeux grand ouverts, il se battait chaque seconde.
Toute sa famille s’installait à Lyon. La grande maison au milieu des bois avait été vendue, troquée pour un petit appartement fonctionnel proche de l’hôpital. 
Un jour, sa maman m’a soufflé « nous sommes au bout du rouleau » ; elle venait d’apprendre qu’elle souffrait d’un mélanome et qu’elle devait être hospitalisée.
Tu sais, c’est Lucas et sa maman qui ont offert à Gautier le doudou qu’il traîne partout.

Ce sont leurs sourires lumineux et leurs yeux douloureux que je vois  lorsque j’aperçois ce petit lapin bleu.

5 commentaires:

  1. Que de larmes, de douleur... Je suis toujours touchée en plein cœur par vos récits. Léa

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  2. Oh que ces mots sont durs à lire...
    Nous voyons tous les jours au parc la petite copine de ma fille qui joue, court et rit malgré le bonnet qui cache l'absence de cheveux et son visage gonflé par la cortisone. Tes mots m'aident à penser qu'elle s'en sortira. Mais je pleure pour le petit Rayan. Et pour ce Lucas si courageux. Qu'est-il devenu?

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    1. La dernière fois que nous avons eu des nouvelles de Lucas, il était en rémission et en colère car les effets secondaires des traitements l'avaient durement touché : il ne pouvait plus se tenir debout, ses os étant nécrosés.

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  3. Ce n'est pas que l'histoire de ton fils, de ta famille que tu nous transmets, c'est aussi celle de ces autres enfants, ces autres visages qui passent ou restent dans ton récit. La vie est cruelle autant qu'elle est généreuse.

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  4. L'hôpital est un milieu éprouvant par l intensité de ce qui se vit de chambre en chambre, et dans l état second dans lequel met la maladie grave d un enfant, on absorbe tellement de choses. Ces choses là drôles, cruelles, amusantes, frustrantes, à hurler....il faut tellement de temps ensuite pour les filtrer et en réécrire un texte sensé... Mais ces mots ici sont justes, merci.

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